Connaissez-vous le syndrome MRKH?

Qu’est-ce que c’est ?

Une femme née avec le syndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser souffre d’une absence partielle ou totale du vagin ainsi que de l’utérus. Cette maladie rare provient d’un développement insuffisant de l’embryon et de la fusion des canaux de Müller entre les 4 à 12 semaines de grossesse. Toutefois, cette « malformation » n’empêche pas le bon développement des caractéristiques sexuelles propres à la femme telles que la production d’hormones à la puberté, une ovulation mensuelle et une croissance jusqu’à l’âge adulte. Ce syndrome affecte plusieurs femmes dès leur naissance.

  

Qui en est affecté ?

Une femme sur 5000 serait affectée par cette maladie. Cependant, puisque le principal symptôme est l’absence des règles, les femmes atteintes du syndrome ne peuvent être diagnostiquées que vers l’âge de 15 ans.

 

Les causes du syndrome MRKH

Les causes du MRKH sont toujours inconnues, mais il semblerait qu’elles soient en lien avec des gènes particuliers.


Les symptômes

  • Absence totale de règles, aussi appelée aménorrhée primaire.

  • Impossibilité d’avoir des rapports sexuels complets (on parle ici de pénétration complète). Si la pénétration est partielle, elle peut tout de même être assez douloureuse et inconfortable.

  • Absence du col de l’utérus et profondeur du vagin très courte.

  • Infertilité en lien avec l’absence de l’utérus, ce qui provoque une impossibilité de porter un enfant. Dans tous les cas d’agénésie de Müller, la grossesse ne peut pas avoir lieu.

  • D’autres facteurs doivent être pris en compte puisqu’ils peuvent être liés au syndrome : la surdité, des problèmes rénaux ou des problèmes squelettiques (tel que la scoliose).

Il est fortement conseillé de consulter un professionnel de la santé si vous ressentez un ou plusieurs des symptômes énumérés ci-haut afin d’exclure les autres causes pouvant posséder les mêmes caractéristiques.

Généralement, le symptôme MRKH peut être diagnostiqué vers l’âge de 15 ans suite à l’inquiétude d’une absence de menstruation. Les tests sont faits à l’aide d’une écographie ou d’une IRM (imagerie par résonance magnétique). Puisque les organes génitaux semblent tout à fait normaux à l’œil nu, un examen gynécologique de routine ne permet pas de déceler l’absence partielle ou complète de l’utérus.

 

Les 2 types de traitements possibles

Traitement non chirurgical

Il s’agit d’une technique nommée dilatation vaginale. En fait, la femme atteinte de MRKH ressent de la douleur et de l’inconfort au niveau de la cavité du vagin généralement très courte. L’utilisation à long terme des dilatateurs vaginaux permet d’étirer lentement la peau de la région vaginale. La pression exercée par les dilatateurs contre les parois vaginales provoque un étirement de la peau et, par le fait même, permet de former et d’allonger le canal vaginal.

Il est préférable d’utiliser les dilatateurs vaginaux progressivement et à son rythme. En effet, les ensembles de dilatateurs contiennent généralement plusieurs tailles pour permettre une rééducation progressive. Ce traitement est très attrayant puisqu’il prend environ 6 mois et qu’il possède un taux d’efficacité de près de 90%. Afin d’assurer l’efficacité du traitement et favoriser des résultats optimaux, il est important d’être régulière dans ses séances de dilatation. Ce type de traitement permet d’autant plus de gagner près de 8 à 10 cm de cavité vaginale. Cela permet aussi d’être sensible aux variations hormonales et aux stimulations sexuelles dans la section du vagin. En plus de posséder un anneau pour faciliter la prise en main, les dilatateurs vaginaux de Floravi sont faits de silicone de qualité supérieure et ils possèdent une forme ergonomique qui facilite l’insertion. L’ensemble de Floravi comprend 4 dilatateurs vaginaux avec des largeurs et des diamètres de différentes tailles pour une progression sécuritaire et confortable. Vous pouvez découvrir l’ensemble de dilatateurs de Floravi en cliquant ici, n’oubliez pas les essentiels : le lubrifiant à base d’eau ainsi que le nettoyant antibactérien Steri-clean.

  

Traitement chirurgical

Ce traitement est souvent considéré suite à un échec de l’utilisation des dilatateurs. Du coup, une intervention chirurgicale nommée « néovagin » peut être envisagée. Il s’agit en faite d’une greffe qui permettra de créer un canal vaginal, du moins en ressemblance. La patiente devra tout de même utiliser des dilatateurs vaginaux durant 3 mois suite la chirurgie afin d’obtenir un vagin satisfaisait et plus ferme.

La chirurgie est assez douloureuse et la récupération n’est pas des plus facile. Cependant, une fois l’adaptation à cette nouvelle cavité vaginale terminée, la femme pourra apprécier pleinement les activités sexuelles comme toute autre femme. Malheureusement, cette chirurgie ne permet pas la grossesse puisque l’utérus demeure toujours absent.


La progéniture, peut-on avoir des enfants?

Tel que mentionné plus haut, les femmes atteintes du syndrome de MRKH ne peuvent pas tomber enceintes et porter un enfant jusqu’à sa naissance. Toutefois, il est quand même possible d’avoir un enfant grâce aux options suivantes :

  • Par adoption. L’adoption consiste à assumer la responsabilité parentale et élever un bébé ou un enfant, et ce, malgré l’absence de lien génétique. Qu’elles soient dans l’impossibilité ou non d’avoir des enfants naturellement, cette option permet aux femmes et aux couples de devenir les parents d’un bébé en bas âge ou d’un adolescent de façon légale et légitime.

  • Par maternité gestatrice. Ce procédé consiste à faire appel à un tiers afin de porter l’enfant d’une autre femme qui est dans l’incapacité de le faire elle-même. Elle est aussi appelée mère de substitution. Cette personne reçoit un embryon créé à partir de l’ovule et du sperme des futurs parents. Suite à l’accouchement, ces donneurs deviennent les parents légaux de l’enfant alors que la mère porteuse n’est pas présente en tant que parent dans la vie du nouveau-né. Il est aussi possible d’avoir recours à cette option même si les ovaires ou le sperme proviennent d’une personne extérieure au couple. Dans ce cas, les parents resteront légitimes sans toutefois partager un lien génétique.

  • Par greffe d’utérus. Attention, il s’agit encore d’une procédure hautement expérimentale. La procédure consiste à poser une greffe d’organe permettant la grossesse. Bien que certaines procédures auprès de quelques patientes fussent fructueuses, ce type de procédé reste encore insuffisant et ne peut pas être proposé par des spécialistes à leurs patientes comme traitement facilement accessible.

 

Sources :
We Are Surrogacy, Association MRKH
 
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